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2026-02-28

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  原上海市政协常委、原上海市政协提案委员会常务副主任黄鸣在接受时代财经采访时则指出,多方支付真正要落地见效,需要稳定、持久的制度来保证。“譬如在前置层面,政府予以罕见病层面直接性的政策,包括加快药物审批,或对罕见病治疗用药做特殊通道处理等;执行层面,政府出台鼓励性政策,诸如鼓励企业、行业公益组织更多地承担罕见病保障系统中的角色。企业层面除提供药物和器械以外,能否配合有关行业部门和政府做统计工作和梳理工作,从而进一步探索多方支付模式。”她表示。

  上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英对时代财经指出,“在过去几年中,中国在罕见病救助方面已有一定的成果,部分罕见病用药纳入国家医保目录,高值的创新药物也开始探索其他的保障途径。目前,国家层面仍在持续探索罕见病高值用药保障机制。但罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题,更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛,这种痛苦不局限于患者个人的病痛,更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。因此,需要多方力量的共同托举,多元支付共担,才可能有效解决。”

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