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　　在国家政策持续强化顶层设计的同时，地方层面围绕罕见病诊疗的制度探索在不断深化。在儿童重大疾病协作网络、区域医疗中心建设等政策框架下，地方将罕见病诊疗能力建设与医疗资源布局、专科能力提升相结合，逐步探索以地方立法、专项规划或实施方案的形式，明确罕见病在区域诊疗体系中的定位。近年来，上海、浙江、江苏、山东等地已先行先试，在探索“省级统筹、单独筹资”的专项基金模式，建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。

　　作为全国医疗保障的排头兵，上海始终坚持“制度先行”。2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。2025年10月，上海市政府发布《上海市全面深化药品医疗器械监管改革促进医药产业高质量发展的若干措施》，在国家深化药品监管改革总体框架下，将罕见病明确纳入重点支持领域，围绕研发、审评审批、检验放行、进口使用及支付衔接等环节提出系统性举措。

　　黄鸣表示，立法的关键是要解决平等保障人的健康权，也就是要在大多数群体的利益保障和少数特殊困难群体利益保障之间找到平衡点。这不仅是资源的分配，更是以人民为中心的价值追求，需要在更大的层面把这个问题解决好。上海浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要鼓励药企积极参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”黄鸣说道。

　　对于政府在这一生态中的核心地位，上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员黄国英指出，在我国，政府拥有强大的资源配置能力，因此由政府牵头、多方参与形成的合力，是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。上海作为生物医药高地，正在结合医药产业的发展，在罕见病诊疗、研究、立法及保障等方面加快布局，致力于构建一条让罕见病在上海能够“走得起、付得起”的特色路径。在这一形势下，上海市罕见病防治基金会将继续发挥桥梁作用，汇聚专家与社会力量，为政府决策提供“上海智慧”与“上海方案”。